Une lutte invisible
"J'étais toujours malade et fatiguée… je pensais toujours que j’étais simplement fragile," raconte Stefanie. Pendant des années, elle a souffert de symptômes inexplicables qui ont affecté sa vie quotidienne. "Je me traînais, toujours fatiguée et malade," se souvient Stefanie, surtout après la naissance de ses enfants : "J'ai vraiment été au plus bas. Je sentais que mon corps ne récupérait pas des accouchements."
Le chemin vers un diagnostic a été long et difficile et n'a été établi qu'en 2017. "J'ai beaucoup lutté pendant longtemps, mais en fait, il n'y avait jamais de résultats négatifs. Quand je faisais des tests sanguins, tous les paramètres étaient à chaque fois parfaitement normaux. C'est la raison pour laquelle on m'a diagnostiqué un état de fatigue chronique. Finalement, une médecin a quand même fait une analyse sanguine complémentaire. Elle avait vu un patient atteint de DIP pendant son doctorat. C'est ainsi qu'elle a également effectué ce test sur moi," explique Stefanie.
Un diagnostic qui apporte de nouveaux défis
Pour Stefanie, le diagnostic a été double : la fin de l'incertitude, mais le début d'une vie avec une maladie incurable. "Mon premier sentiment était du genre 'enfin !' Mais ensuite, j'ai été confrontée à la réalité que c'est incurable," partage-t-elle.
Malgré le soutien de ses proches, il reste difficile pour Stefanie de parler des DIP. C'est un défi de faire comprendre aux autres ce que cela signifie de vivre avec cette maladie : "Quand je parle d'immunité, les gens pensent souvent que j'ai beaucoup de rhumes. Oui, mais ça ne s'arrête pas là."
Sur le plan social, Stefanie évite les grands évènements pour minimiser les risques de contamination, mais aime rencontrer des amis. De plus, elle a découvert l'équitation comme une source de plaisir et d'interaction sociale sûre.
Bien qu'elle soit en contact avec une association de patients qui offre un soutien, Stefanie regrette de ne pas avoir de contact avec des personnes atteintes de DIP de son âge pour partager des expériences et des conseils.
Trouver un équilibre
Dans l’entretien, Stefanie évoque les défis de sa vie professionnelle et de l'impact de l’immunodéficience primaire sur sa famille. Un emploi à temps plein était insoutenable pour elle. Maintenant, elle télétravaille chez elle en tant qu’indépendante, ce qui lui permet de trouver un meilleur équilibre entre son travail et sa santé. "Je travaille à domicile pour mes clients. J'aime vraiment mon travail. Si je ne me sens pas bien, je peux juste travailler ici chez moi en pyjama. Si je me sens mieux, je peux travailler un peu plus d'heures. Je n'ai pas besoin d'aller au bureau où il y a des gens qui pourraient me contaminer. Et je remarque que cette direction professionnelle est idéale pour moi," explique Stefanie.
Limites personnelles et soutien
Stefanie souligne l'importance du soutien psychologique et du respect des limites personnelles. "C’était difficile pour moi de réaliser que cette maladie, je l’avais pour le reste de mes jours. De plus, j’ai dû trouver un équilibre entre le travail, la famille et ma vie sociale sans dépasser mes limites," dit-elle, soulignant la nécessité de trouver un équilibre dans tous les aspects de la vie. Elle insiste sur les conseils suivants : "Cherchez un soutien psychologique, apprenez à connaître vos limites et trouvez un équilibre qui vous convient. C’était une lutte pour moi d'accepter ma maladie," admet-elle, "mais j'ai appris que ce que je fais est suffisant."
