"BePOPI est un acronyme anglais qui signifie 'Belgian patient organisation for primary immunodeficiencies'. C'est en anglais, car nous sommes également membres de l'IPOPI**. Les DIP comptent plus de 450 formes. Tout le monde dans le monde peut être touché, même si c'est considéré comme une maladie rare," explique Wim De Geest. Malgré la rareté de la maladie, BePOPI reconnaît l'importance d'une approche large et inclusive : "Nous sommes une organisation de patients, donc nous agissons dans l'intérêt de nos patients que nous connaissons, mais tout autant dans l'intérêt des patients que nous ne connaissons pas encore."
L'importance d'une organisation de patients comme BePOPI
L'existence d'une organisation dédiée aux patients, telle que BePOPI, représente une ressource précieuse et inestimable. Wim De Geest souligne trois piliers essentiels qui constituent le fondement de leur mission :
- le contact avec d'autres patients atteints de DIP
- la défense des intérêts
- la recherche
"Il est surtout important que les patients et leur entourage puissent se retrouver et échanger des conseils et des astuces," souligne Wim De Geest pour le premier pilier. Ceci met en lumière le besoin d'une communauté au sein de laquelle les individus peuvent partager leurs expériences et leurs défis. Le deuxième pilier, la défense des intérêts, joue un rôle essentiel dans la gestion des pénuries en matière de stocks, ainsi que dans le dialogue avec les entreprises pharmaceutiques et les gouvernements. Enfin, le troisième pilier, la recherche, joue un rôle crucial dans l'élaboration de traitements et de thérapies innovants pour garantir que les futurs traitements soient moins invasifs.
BePOPI : connecter, représenter, innover - Un triptyque de soutien
Les activités de BePOPI reflètent ses trois principes fondamentaux. Durant l'interview, Wim De Geest met en lumière les différentes initiatives que BePOPI déploie pour renforcer et soutenir leur communauté. Par exemple, BePOPI prévoit de lancer prochainement des « DIP ». Les « Cafés DIP », c’est une série de rencontres à petite échelle qui offrent aux patients l'opportunité de se réunir dans un environnement sûr. En accord avec leur deuxième pilier, BePOPI s'engage aussi activement à augmenter la sensibilisation par le biais de campagnes. Par ailleurs, l’organisation favorise le dialogue avec des acteurs clés, incluant les interactions avec les cabinets ministériels et le Parlement Européen.
"Nous sommes aussi représentés dans le réseau Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten ainsi que dans le réseau du network de référence européen RITA***. Ceci est pour évaluer si par exemple une infirmière spécialisée dans la prise en charge des DIP peut être désignée, comme cela existe pour les patients atteints de sclérose en plaques," partage Wim De Geest.
Le troisième pilier, centré sur la recherche, est stimulé grâce à la collaboration avec des institutions scientifiques et des entreprises pharmaceutiques, dans le but de promouvoir le développement de traitements innovants.
Comment atteindre BePOPI ?
Pour BePOPI, il est essentiel d'offrir un accès facile aux patients souffrant de DIP ainsi qu'à leurs proches. Wim De Geest clarifie les différentes manières par lesquelles les intéressés peuvent prendre contact avec l'organisation. La présence en ligne à travers leur site web, les réseaux sociaux, et un groupe Facebook privé offre des plateformes où les gens peuvent trouver et partager des informations. En outre, BePOPI cherche à accroître sa visibilité en étant physiquement présent dans les hôpitaux, ainsi qu'à des foires et à des événements. Cette présence est cruciale pour augmenter la sensibilisation et offrir l'accès au soutien et aux informations nécessaires.
Ensemble, nous sommes plus forts : la mission de BePOPI
Pour les patients atteints de déficiences immunitaires primaires et leurs familles, la quête d'informations précises et la crainte de pénuries de médicaments sont les préoccupations les plus pressantes. Il n’y a actuellement aucune pénurie d’immunoglobulines sous-cutanées et d’immunoglobulines intraveineuses, mais il y a une pénurie d’antibiotiques d’entretien tels que l’azithromycine. Cependant, la crainte des pénuries reste une préoccupation importante.
Wim De Geest souligne l'importance de l'accès à des informations fiables et accessibles dès le moment du diagnostic. "Les questions les plus fréquentes portent sur les renseignements. Nous avons un accord avec les médecins pour qu'ils remettent un dépliant de BePOPI lorsqu'un diagnostic est posé," partage Wim De Geest, soulignant l'initiative d'informer les patients directement depuis l'hôpital.
En plus de la mise à disposition d'informations, Wim De Geest évoque les préoccupations constantes concernant la disponibilité des thérapies et des dispositifs médicaux. Malgré une période sans pénuries, la peur de la rareté reste une source constante de stress pour les patients et leurs familles. Grâce aux lignes de communication directes au sein de la communauté, où chaque problème est rapidement signalé et partagé, BePOPI crée un environnement où les patients et leurs familles se sentent non seulement informés, mais aussi écoutés. "Ce travail n'est certainement pas encore terminé, nous voulons toucher encore plus de personnes," indique Wim De Geest.
La vision de Wim De Geest est de pouvoir finalement se concentrer entièrement sur la défense des intérêts au sein de BePOPI, dans l'espoir que la communauté elle-même portera l'organisation. "Mon rêve est en fait de pouvoir me consacrer entièrement à cette défense des intérêts dans 2 ans... Je pense que c'est la vision que nous devons continuer à promouvoir," conclut-il, soulignant l'importance d'une organisation de patients active et autonome. Afin de réaliser cet objectif, il est essentiel de disposer de bénévoles qui s’investissent sur le long terme.
Collecte de fonds
La collecte de fonds de BePOPI est renforcée par des initiatives communautaires, telles qu'un projet d'élèves à Asse qui ont lancé une minientreprise au profit de BePOPI. "Ce genre d'actions ne diffuse pas seulement la sensibilisation sur les DIP, mais montre aussi l'engagement créatif de la communauté," explique Wim De Geest. En outre, un spectacle de comédie apporte des fonds importants, soulignant comment la solidarité et la sensibilisation vont de pair dans le soutien aux personnes atteintes de DIP. BePOPI est également soutenu par le secteur pharmaceutique et des associations telles que la Fondation Jeffrey Modell, IPOPI et d'autres asbl's.
Succès récents de BePOPI
BePOPI souligne la forte collaboration avec ses partenaires, renforcée par des succès récents tels que l'inclusion du DICS**** dans le dépistage postnatal. Le DICS est une forme grave de DIP chez les nourrissons qui peut être mortelle si elle n'est pas traitée. "Grâce à la campagne efficace de BePOPI et de RaDiOrg*****, le gouvernement flamand a libéré un budget pour le dépistage du DICS, une grande victoire," partage Wim De Geest. Cette avancée montre l'engagement de BePOPI pour une communication ouverte et honnête, où les défis et les préoccupations ne sont pas dissimulés, mais abordés de manière constructive.
BePOPI est en constante croissance et développement, et une chose est sûre : BePOPI veut être une organisation sécurisée et chaleureuse pour les personnes touchées par un ou plusieurs DIP et leur environnement. Grâce au soutien de bénévoles et de membres, BePOPI poursuit sa mission de sensibilisation, d'accompagnement et d'amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles, pour qu'ils deviennent plus forts ensemble.
