"BePOPI is een Engelstalig acroniem dat staat voor ‘Belgian patient organisation for primary immunodeficiencies’. Het is in het Engels omdat we ook lid zijn van IPOPI**. Er zijn 450 soorten primaire immuundeficiënties. Iedereen in de wereld kan dat krijgen, ook al wordt het als een zeldzame ziekte benoemd," legt Wim De Geest uit. Ondanks de zeldzaamheid van de ziekte, erkent BePOPI het belang van een brede en inclusieve benadering: "We zijn een patiëntenorganisatie, dus we handelen in het belang van onze patiënten die we kennen, maar even goed in het belang van de patiënten die we nog niet kennen."
Het belang van een patiëntenorganisatie zoals BePOPI
Het bestaan van een patiëntenorganisatie zoals BePOPI is niet te onderschatten. Wim De Geest benadrukt drie essentiële pijlers die het fundament vormen van hun missie:
- contact met andere PID-patiënten
- belangenbehartiging
- onderzoek
"Het is vooral belangrijk dat patiënten en hun omgeving elkaar weten te vinden en tips en tricks kunnen uitwisselen," licht Wim De Geest de eerste pijler toe. Dit benadrukt de behoefte aan een gemeenschap waarbinnen individuen hun ervaringen en uitdagingen kunnen delen. De tweede pijler, ‘belangenbehartiging’, speelt een cruciale rol in het adresseren van tekorten en het in gesprek gaan met farmaceutische bedrijven en overheden. Ten slotte is de derde pijler, namelijk ‘onderzoek’, van fundamenteel belang voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en therapieën, met als droom dat toekomstige behandelingen minder invasief kunnen zijn. Deze pijlers vormen samen een stevig fundament waarop BePOPI zijn leden ondersteunt en vertegenwoordigt.
BePOPI: verbinden, vertegenwoordigen, vernieuwen - Een drieluik van steun
De activiteiten van BePOPI weerspiegelen hun drie fundamentele principes. Tijdens het interview licht Wim De Geest de verschillende initiatieven toe die BePOPI ontplooit om de gemeenschap te versterken en te ondersteunen. BePOPI is bijvoorbeeld van plan om binnenkort ‘PID Cafés’ te lanceren. De ‘PID Cafés’ zijn een reeks kleinschalige bijeenkomsten die patiënten de kans bieden om elkaar te ontmoeten in een veilige omgeving. In overeenstemming met hun tweede pijler, zet BePOPI zich ook actief in om het bewustzijn te verhogen door middel van campagnes. Daarnaast stimuleert de organisatie de uitwisseling met invloedrijke instanties, waaronder interacties met ministeriële kabinetten en het Europees Parlement.
"We zijn ook lid van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten alsook van het Europese referentienetwerk RITA***. Dit is om te evalueren of er bijvoorbeeld een zorgverpleegkundige kan aangesteld worden voor primaire immuundeficiënties, zoals dat bestaat voor patiënten met multiple sclerose," licht Wim De Geest toe.
De derde pijler, onderzoek, stimuleert BePOPI door de samenwerking met wetenschappelijke instellingen en farmaceutische bedrijven aan te gaan, met als doel de ontwikkeling van innovatieve en minder invasieve behandelingen te bevorderen.
Van online tot face to face: hoe bereik je BePOPI?
Het bereiken en toegankelijk zijn voor PID-patiënten en hun families is een prioriteit voor BePOPI. Wim De Geest verduidelijkt de verschillende manieren waarop geïnteresseerde contact kunnen opnemen met de organisatie. Online aanwezigheid via hun website, sociale media en een besloten Facebookgroep bieden platforms waarop mensen informatie kunnen vinden en delen. Daarnaast probeert BePOPI haar zichtbaarheid te vergroten door fysiek aanwezig te zijn in ziekenhuizen, op beurzen en bij evenementen. Die aanwezigheid is cruciaal voor het verhogen van het bewustzijn en het bieden van toegang tot de nodige ondersteuning en informatie.
Samen sterker: BePOPI's missie
Voor patiënten met primaire immuundeficiënties en hun families, vormen de zoektocht naar accurate informatie en de angst voor medicatietekorten de meest prangende zorgen. Wim De Geest benadrukt de essentie van toegankelijke en betrouwbare informatie vanaf het moment van diagnose. "De meeste, de belangrijkste vragen zijn vragen rond informatie. We hebben een afspraak met artsen dat ze een folder van BePOPI meegeven wanneer de diagnose gesteld wordt," deelt Wim De Geest, wijzend op het initiatief om patiënten direct vanuit het ziekenhuis te informeren.
Naast informatievoorziening, spreekt Wim De Geest over de voortdurende zorg rond de beschikbaarheid van therapieën en medische hulpmiddelen. Momenteel zijn er geen tekorten voor subcutane immunoglobulines en intraveneuze immunoglobulines, maar wel voor onderhoudsantibiotica zoals azitromycine. De angst voor de schaarste blijft evenwel een constante bron van stress voor patiënten en hun families. Dankzij de directe communicatielijnen binnen de gemeenschap, waarbij elk probleem snel wordt gesignaleerd en gedeeld, creëert BePOPI een omgeving waar patiënten en hun families zich niet alleen geïnformeerd, maar ook gehoord voelen. "Dit werk is zeker nog niet klaar, we wensen nog meer mensen te bereiken," deelt Wim De Geest.
Wim De Geest's visie is om zich uiteindelijk volledig op belangenbehartiging te kunnen richten binnen BePOPI, in de hoop dat de gemeenschap zelf de organisatie zal dragen. "Mijn droom is eigenlijk binnen 2 jaar me echt volledig met die belangenbehartiging te kunnen bezighouden... Ik denk dat dat de visie is, die we verder moeten uitdragen," concludeert hij, wijzend op het belang van een actieve en zelfvoorzienende patiëntenorganisatie. Om dit te bereiken, zijn vrijwilligers nodig die zich duurzaam willen engageren.
Fondsenwerving
BePOPI's fondsenwerving wordt versterkt door gemeenschapsinitiatieven, zoals een project van scholieren in Asse die een mini-onderneming hebben opgestart ten voordele van BePOPI. "Dit soort acties verspreidt niet alleen bewustzijn over primaire immuundeficiënties, maar toont ook de creatieve betrokkenheid van de gemeenschap," licht Wim De Geest toe. Daarnaast brengt de comedyshow 'Humor met PID' belangrijke fondsen op, onderstrepend hoe solidariteit en bewustwording hand in hand gaan in de ondersteuning van mensen met primaire immuundeficiënties. BePOPI wordt ook gesteund vanuit de farmaceutische sector en verenigingen zoals Jeffrey Modell Foundation, IPOPI en andere vzw's.
Recente successen van BePOPI
BePOPI onderstreept de sterke samenwerking met partners, versterkt door recente successen zoals de opname van SCID**** in de postnatale screening. SCID is een ernstige PID-vorm bij babys, die dodelijk kan zijn, indien niet behandeld. "Dankzij de effectieve campagnevoering van BePOPI en RadiOrg***** maakte de Vlaamse regering budget vrij voor SCID-screening, een grote overwinning," deelt Wim De Geest. Deze vooruitgang toont BePOPI's inzet voor open en eerlijke communicatie, waarbij uitdagingen en zorgen niet worden verzwegen, maar constructief worden aangepakt.
BePOPI groeit en ontwikkelt zich voortdurend, en één ding is zeker: de organisatie wil een veilige en warme organisatie zijn voor mensen die getroffen zijn door primaire immuundeficiënties en hun omgeving. Dankzij de steun van vrijwilligers en leden, zet BePOPI onverminderd haar missie voort om bewustwording te vergroten, ondersteuning te bieden en de levenskwaliteit van patiënten en hun families te verbeteren, zodat ze samen sterker worden.
