Lorsque A.S. avait 12 ans, elle a été diagnostiquée avec un DICV. Agée de 32 ans, elle souffre toujours de cette condition : son système immunitaire ne réagit pas bien aux nouveaux virus et bactéries, ce qui entraîne des périodes de maladie fréquentes. En plus de sa vulnérabilité aux infections, elle présente également un risque accru de développer des maladies auto- immunes. Pour combattre sa maladie, A.S. bénéficie d’ un traitement d'immunoglobulines sous-cutanées (IgSC), qu'elle s'administre elle-même.
Dès l'âge de cinq ans, A.S. souffrait déjà d'infections, mais le diagnostic de sa maladie n'a été établi que plus tard, au vu de la persistence des infections. Entre l'âge de 12 et 21 ans, son état est resté stable grâce à des médicaments. Cependant, à partir de l'âge de 22 ans, sa santé a commencé à fluctuer.
À l'âge de 12 ans, A.S. ne comprenait pas bien ce qui se passait pour elle. Ce n'est que, vers l’âge de 25 ans, qu'elle a connu des complications et qu'elle a réalisé qu'elle souffrait d'une maladie grave. « Je trouve toujours très difficile d'expliquer à mon entourage ce que ma maladie implique exactement », dit-elle. Lorsque A.S. explique qu'elle est souvent fatiguée, ce qui est le principal symptôme de sa maladie, elle reçoit souvent des réponses telles que : « Oui, mais nous sommes aussi fatigués parfois ». En raison du fait que son corps doit lutter beaucoup plus fort contre les infections, cette fatigue est beaucoup plus intense et incomparable avec celle que les autres peuvent ressentir.
A.S. a délibérément choisi de ne pas se mettre en couple ni d'avoir d'enfants en raison des risques que cela implique. Cependant, elle est heureuse de ne pas avoir d'enfants vu la difficulté physique qu’elle aurait pour s'occuper d'eux. A.S. souligne que les personnes atteintes de DICV peuvent mener une vie aussi normale que possible et que cela ne doit pas être une raison d'abandonner. Cela peut être un défi, mais c'est certainement possible, bien que dans son cas, ce soit plus difficile en raison des complications qu'elle a développées au fil des années.
A.S. n'a pas une vie sociale très active en raison de sa maladie. « Je ne peux pas toujours savoir comment je vais me sentir un jour donné, ce qui rend très difficile de prendre rendez- vous avec des amis à l'avance », explique A.S. À un moment donné, elle peut se sentir assez bien, tandis qu'à un autre moment, elle peut être malade ou même hospitalisée.
« La maladie représente 80% de ma vie, et je dois en tenir compte. »
Actuellement, A.S. suit un traitement à domicile via une organisation de soins à domicile et peut heureusement compter sur une grande compréhension de leur part. La collaboration se déroule parfaitement et en cas de problèmes avec le matériel, les stocks ou autres, il est toujours possible de contacter l'organisation. La communication se déroule facilement et sans problèmes.
A.S. apprécie de pouvoir parler avec quelqu'un qui a la même maladie qu'elle. Elle peut partager ses sentiments, ses questions sur la maladie et le traitement. Elle trouve utile de pouvoir demander : « Est-ce que tu ressens la même chose ? ». Cela est beaucoup plus difficile avec les personnes de son entourage direct.
