Toen A.S. 12 jaar oud was, kreeg ze de diagnose CVID. Op 32-jarige leeftijd heeft ze nog steeds last van deze aandoening, waarbij haar afweersysteem niet goed reageert op nieuwe virussen en bacteriën, wat leidt tot frequente ziekteperiodes. Naast haar vatbaarheid voor infecties, heeft ze ook een verhoogd risico op het ontwikkelen van auto-immuunziekten. Om haar ziekte te bestrijden, heeft A.S. gekozen voor een behandeling met subcutane immunoglobulinen (SCIG), die ze zichzelf toedient.
Vanaf haar vijfde jaar had A.S. al last van infecties, maar de diagnose van haar ziekte werd pas later vastgesteld nadat de infecties aanhielden. Tussen haar 12e en 21e jaar bleef ze stabiel dankzij medicatie. Echter, vanaf haar 22e jaar begon haar gezondheid te schommelen.
Op 12-jarige leeftijd vond A.S. het moeilijk om te begrijpen wat er met haar aan de hand was. Pas toen ze 25 jaar oud was en complicaties optraden, besefte ze dat ze aan een ernstige ziekte leed. "Ik vind het nog altijd heel moeilijk om aan mijn omgeving uit te leggen wat mijn ziekte precies inhoudt", zegt ze. "Die groep van aandoeningen is ook zo onbekend.” Wanneer A.S. uitlegt dat ze vaak vermoeid is, het belangrijkste symptoom van haar ziekte, krijgt ze vaak reacties als: “Ja, maar wij zijn ook wel eens moe.” Vanwege het feit dat haar lichaam veel harder moet vechten tegen infecties, is deze vermoeidheid veel intenser en niet te vergelijken met de vermoeidheid die anderen kunnen ervaren. Dit zorgt helaas nog steeds voor onbegrip en misverstanden.
A.S. heeft er bewust voor gekozen om de stap naar een partner en kinderen niet te zetten vanwege de risico's die het met zich meebrengt. Toch is ze blij dat ze geen kinderen heeft, omdat het fysiek te zwaar zou zijn om voor hen te zorgen. A.S. benadrukt dat mensen met CVID een zo normaal mogelijk leven willen leiden en dat het geen reden is om op te geven. Het kan een uitdaging zijn, maar het is zeker mogelijk, hoewel het in haar geval moeilijker is vanwege de complicaties die ze in de loop der jaren heeft ontwikkeld.
A.S. heeft geen groot sociaal leven vanwege haar aandoening. “Ik kan niet altijd weten hoe ik mij op een bepaalde dag zal voelen, wat het heel lastig maakt om op voorhand met vrienden af te spreken.” aldus A.S. Het ene moment kan ze zich nog redelijk voelen, terwijl ze het andere moment weer ziek kan zijn of zelfs in het ziekenhuis kan worden opgenomen.
« De ziekte is 80% van mijn leven, en daar moet ik nu eenmaal rekening mee houden. »
Momenteel volgt A.S. een thuisbehandeling via de thuiszorgorganisatie en daar kan ze gelukkig wel op veel begrip rekenen. De samenwerking verloopt uitstekend en als er problemen zijn met de materialen, voorraden of andere zaken, kan er altijd contact worden opgenomen. De communicatie verloopt soepel en zonder problemen.
A.S. vindt het fijn om met iemand te kunnen praten die dezelfde aandoening heeft als zijzelf. Ze kan haar gevoelens en vragen over de ziekte en behandeling delen en vindt het prettig om te kunnen vragen: “Ervaar jij hetzelfde?”. Dit is veel lastiger met mensen uit haar directe omgeving.
