L’équipe du BPIDG : une alliance pour l'amélioration des soins des patients atteints de DIP en Belgique
Le BPIDG représente une coalition de médecins et de scientifiques dédiées à l'amélioration des connaissances, à la prise en charge des patients, à l'éducation des professionnels de santé et à l'accessibilité aux soins pour les individus atteints de DIP en Belgique. "C'est un groupement de médecins et de scientifiques qui essaient de mettre en commun leur expérience et leur expertise pour améliorer les connaissances, la prise en charge des patients, l'éducation des autres médecins et des jeunes médecins pour essayer d'améliorer globalement en Belgique, l'accessibilité aux soins pour tous les patients qui ont un déficit immunitaire primitif." explique le Dr Florkin.
La diversité des spécialistes impliqués au sein du BPIDG, allant des pédiatres aux hématologues et infectiologues, témoigne de l'approche multidisciplinaire nécessaire pour diagnostiquer et traiter les patients atteints de DIP. Dans une vingtaine d'hôpitaux à travers la Belgique, près de 40 spécialistes membres du BPIDG collaborent étroitement pour fournir des soins et un suivi spécialisés pour les patients DIP.
Au cœur du dialogue pour l'innovation et l’accès aux soins
Le rôle du BPIDG ne se limite pas à la sphère médicale. Le BPIDG joue aussi un rôle crucial dans la formation des professionnels de santé et dans le plaidoyer auprès des autorités et des entreprises pharmaceutiques pour assurer l'accès aux traitements. "Le rôle du BPIDG, ça va vraiment être d'avoir des discussions avec les autres médecins en Belgique pour qu'on améliore les connaissances, pour qu'on améliore la prise en charge, pour être aussi un relais au niveau des instances, des autorités publiques et des firmes pharmaceutiques pour garantir l'accès au traitement et éventuellement à des traitements innovants, et de favoriser aussi l'éducation de toute la communauté médicale pour que tous les patients qui souffrent de ce type de maladie puissent être diagnostiqués sans retard", affirme le Dr Florkin.
Diagnostic et prise en charge : une approche personnalisée et collaborative
Le diagnostic des DIP repose sur une évaluation clinique approfondie, complétée par des analyses sanguines et génétiques. Le suivi doit être méticuleusement personnalisé, répondant précisément aux besoins spécifiques de l'individu.
Le Dr Florkin souligne également l'importance de la collaboration avec d'autres spécialistes et le rôle central des médecins généralistes dans le suivi des patients. Il met en lumière la nécessité d'une prise en charge multidisciplinaire et d'un soutien social et psychologique étendu pour les patients atteints de DIP, souvent confrontés à des défis significatifs dans leur quotidien.
"“Malheureusement, en Belgique, pour le moment, il n'y a rien qui est prévu pour ces maladies rares. Il y a beaucoup de maladies rares où on a des conventions, où on a des systèmes créés par les autorités de santé pour avoir un soutien ne fut que financier pour ces patients-là. Ici, pour le moment, c'est juste sur base de bonnes volontés. Donc, on essaye d'offrir la meilleure prise en charge globale à ces patients-là" , affirme le Dr Florkin.
Les associations de patients : un levier essentiel
Au-delà de la prise en charge médicale, le Dr Florkin insiste sur le rôle crucial des associations de patients, telles que BePOPI, qui offrent un soutien mutuel et représentent une voix influente auprès des décideurs politiques. "C'est sûr que ce n'est pas facile pour les familles de participer, de prendre leurs responsabilités dans ce type d'association. Mais en tant que médecin, on pense vraiment que c'est très, très important et qu'on a besoin d'une association de patients, pour nous et pour eux, pour améliorer la prise en charge. Donc, on ne peut qu'encourager toutes les familles qui veulent soutenir l'initiative d'au moins prendre contact avec BePOPI en Belgique pour élargir le groupe" , conclut-il.
