Het BPIDG team: een alliantie ter verbetering van de zorg voor PID-patiënten in België
De BPIDG vertegenwoordigt een team artsen en wetenschappers die zich inzetten om de kennis, de opvolging, de opleiding van zorgverleners en de toegankelijkheid van de zorg voor mensen met PID in België te verbeteren. "Het is een groep artsen en wetenschappers die hun ervaring en expertise proberen te bundelen om de kennis, de opvolging en de opleiding van andere artsen en jonge artsen te verbeteren om zo te proberen de algemene toegang tot zorg voor alle patiënten met primaire immuundeficiëntie in België te verbeteren" , legt dr. Florkin uit.
De diversiteit aan specialisten die betrokken zijn bij de BPIDG, van kinderartsen tot hematologen en infectiologen, weerspiegelt de multidisciplinaire aanpak die nodig is om patiënten met PID te diagnosticeren en te behandelen. In een twintigtal ziekenhuizen over heel België werken bijna 40 gespecialiseerde leden van de BPIDG nauw samen om gespecialiseerde zorg en follow-up te bieden aan PID-patiënten.
De uitgebreide rol van de BPIDG: van medische zorg tot opleiding en belangenbehartiging
De rol van de BPIDG beperkt zich niet tot de medische sfeer. Het strekt zich ook uit tot het opleiden van gezondheidszorgprofessionals en belangenbehartiging bij overheidsinstanties en farmaceutische bedrijven om toegang tot behandelingen te garanderen. "De rol van de BPIDG zal echt zijn om gesprekken te voeren met andere artsen in België om de kennis te verbeteren, om de zorg te verbeteren, om ook een schakel te zijn op het niveau van instanties, publieke autoriteiten en farmaceutische bedrijven om toegang tot behandeling en mogelijk innovatieve behandelingen te garanderen, en om ook de opleiding van de hele medische gemeenschap te bevorderen zodat alle patiënten die aan dit type ziekte lijden, zonder vertraging kunnen worden gediagnosticeerd," stelt dr. Florkin.
Diagnose en zorg: een gepersonaliseerde en collaboratieve aanpak
De diagnose van PID-patiënten steunt op een grondige klinische evaluatie, aangevuld met bloed- en genetische analyses. De opvolging moet uiterst zorgvuldig worden gepersonaliseerd, waarbij nauwlettend wordt ingespeeld op de specifieke behoeften van het individu.
Dr. Florkin benadrukt in het interview ook het belang van samenwerking met andere specialisten en de centrale rol van huisartsen in de opvolging van patiënten. Hij onderstreept de noodzaak van een multidisciplinaire benadering en uitgebreide sociale en psychologische ondersteuning voor patiënten met primaire immuundeficiënties, die vaak geconfronteerd worden met aanzienlijke uitdagingen in hun dagelijks leven.
"Helaas is er in België op dit moment niets voorzien voor deze zeldzame ziekten. Er zijn veel zeldzame ziekten waarvoor overeenkomsten bestaan, waar systemen door de gezondheidsautoriteiten zijn gecreëerd om ondersteuning te bieden, al is het maar financieel, aan deze patiënten. Hier is het op dit moment slechts gebaseerd op goede wil. Dus, we proberen de best mogelijke algehele zorg aan deze patiënten te bieden" , verklaart dr. Florkin.
Patiëntenverenigingen: een essentiële heboom
Dr. Florkin benadrukt naast medische zorg ook het cruciale belang van patiëntenverenigingen zoals BePOPI, die niet alleen onderlinge ondersteuning bieden, maar ook een invloedrijke stem hebben bij beleidsmakers. "Het is zeker niet makkelijk voor families om deel te nemen, om hun verantwoordelijkheid te nemen in dit soort verenigingen. Maar als arts denken we echt dat het heel, heel belangrijk is en dat we een patiëntenvereniging nodig hebben, voor ons en voor hen, om de zorg te verbeteren. Dus we kunnen alleen maar alle families aanmoedigen die het initiatief willen ondersteunen om contact op te nemen met BePOPI in België om de groep te vergroten," concludeert hij.
