La Semaine mondiale des déficits immunitaires primaires (DIP) qui se déroule en avril, permet de donner une attention toute particulière aux personnes souffrant d’un DIP. Les DIP sont des maladies génétiques rares, qui se manifestent différemment selon le type de déficit immunitaire et qui rend les patients plus vulnérables aux infections.
Qu'est-ce que cela signifie pour les enfants et les jeunes de vivre avec une immunodéficience ? Comment les professionnels de la santé peuvent-ils les soutenir au mieux ? Nous avons interviewé une infirmière qui travaille à Gand, dans un service spécialisé pour les enfants atteints d'immunodéficience. Durant l’entrevue, elle décrit de manière touchante et dévouée ses activités quotidiennes, ses préoccupations et ses souhaits pour les patients. Nous jetons un coup d'œil derrière les coulisses du service pédiatrique.
K.C. possède de nombreuses années de carrière dans le secteur de la santé. Il y a six ans, elle a commencé à s'occuper d'enfants atteints de maladies rhumatismales et depuis trois ans, elle soigne des enfants atteints de troubles immunitaires. C’était une étape logique pour elle : « Les enfants sont si spontanés et m'ont déjà appris tellement de choses. Je n'ai pas eu à y réfléchir longtemps parce que c'est tellement agréable de travailler avec des enfants », dit-elle.
Dans le service ambulatoire pour enfants, K.C. côtoie des des enfants et des jeunes qui viennent en consultation avec leurs parents. Elle trouve important de bien connaître les patients et laisse souvent les enfants s'exprimer : « Je demande toujours 'de quoi veux-tu parler avec nous ?' Et parfois, il y a beaucoup de réponses : une telle conversation peut être vraiment éclairante », dit- elle. Les parents sont parfois surpris par les questions que posent leurs enfants, mais K.C. estime qu'il est important de donner aux enfants l'espace pour s'exprimer librement.
Cependant, il n'est pas seulement important d'écouter les enfants, les parents ont également besoin d'attention : « Les parents sont aussi un groupe cible très important auquel je porte une attention particulière. Ils ont besoin de compréhension, de soutien et de connaissances pour bien accompagner leur enfant à la maison », dit K.C. Une autre tâche importante de K.C. est de faciliter le processus de transition du service pédiatrique vers les soins pour adultes lorsque ses patients grandissent : « Entre douze et dix-huit ans, les enfants ont besoin de temps pour acquérir des connaissances et des compétences. C'est important de bien préparer la transition vers les soins pour adultes », dit K.C.
Les parents et les jeunes peuvent contacter K.C. par mail et par téléphone. Les jeunes doivent apprendre à parler de leur maladie, à gérer l’administration qui y est liée et il est donc important pour K.C. que les jeunes prennent eux-mêmes contact. Les adolescents doivent emporter cette compétence avec eux lors de la transition vers les soins pour adultes, car les médecins ne sont légalement plus autorisés à transmettre des informations médicales aux parents à partir de 18 ans.
À la recherche de la normalité avec un DIP
K.C. partage ses préoccupations concernant la recherche de la ‘normalité’. Selon K.C., il est important de travailler avec les patients atteints d’un DIP pour atteindre ‘leur situation la plus normale’, en se basant sur leur propre définition de la normalité. La société a des attentes élevées pour les individus en bonne santé, ce qui rend les choses encore plus difficiles pour ceux qui souffrent d'une maladie immunitaire. « Tout le monde cherche à être 'normal', être comme les autres. Mais la normalité n'existe pas vraiment, n'est-ce pas ? Tout le monde la définit à sa manière. Je trouve très important de connaître le point de vue de mes patients, afin que nous puissions aller dans la même direction et viser ensemble la situation la plus normale pour eux », déclare K.C. Elle souligne que le suivi attentif des patients est le plus grand défi pour les prestataires de soins. Cela inclut la prise de décisions importantes concernant les études, le travail, le lieu de résidence et les relations, où les prestataires de soins soutiennent et encouragent les patients à prendre les bonnes décisions. « En réalité, il y a beaucoup de choses qui se présentent à eux, auxquelles ils sont confrontés, et que nous essayons de discuter ensemble. Et s'ils réussissent, nous les félicitons. Tout le monde aime recevoir un compliment de temps en temps, et cela leur donnera, espérons-le, un regain d'énergie pour continuer », explique K.C.
Dans une relation entre parent, enfant et médecin, il est essentiel de fournir un bon soutien. Mais quel est l'élément le plus important dans cette relation ? En réponse à cette question, K.C. affirme qu'il y a beaucoup d'éléments importants, mais pour elle, l'élément le plus important est l'écoute. « Écouter ce qu'ils disent est important. Et cela va au-delà de simplement entendre ce qu'ils disent. Il faut vraiment écouter, chercher la profondeur et s'assurer de comprendre activement 'qu'est-ce qui se passe ici' ? Et 'où est en réalité le problème ' ? » K.C. offre également une oreille attentive aux parents. Avec cette approche, K.C. cherche à établir une base solide pour une relation de soutien entre parent, enfant et médecin.
Un meilleur soutien aux patients : la vision de K.C.
Le souhait ultime de K. C. ? Un meilleur soutien aux patients. Elle souligne l'importance de
l’accessibilité aux soins pour les patients, leur permettant d'accéder facilement à différents
prestataires de soins. Cela concerne non seulement les professionnels de la santé, mais aussi les
psychologues, les kinésithérapeutes et le soutien par exemple des écoles et du travail. « Il y a
beaucoup de gens qui ne savent pas du tout quels sont leurs droits,
qui ne connaissent pas les possibilités qui existent et qui doivent tout découvrir par eux-mêmes.
Ce serait une grande aide pour eux si tout cela leur était proposé, si quelqu'un pouvait leur expliquer de manière
centralisée : 'voici les possibilités', 'vous avez droit à ceci'. »
K.C. souligne l'importance d'un ‘coordinateur central des soins’ qui, à l'intérieur comme à l'extérieur de l'hôpital, aide les patients à accéder de manière simple et centralisée à toutes les informations dont ils ont besoin. Ce coordinateur de soins peut servir de point de contact pour les patients. Grâce à cette approche, les patients peuvent avoir la certitude qu'ils sont bien soutenus et qu'il y a toujours quelqu'un disponible pour coordonner et suivre leurs besoins en matière de soins. Ainsi, ils peuvent se concentrer sur leur traitement et leur rétablissement, sachant que tous les aspects de leurs soins sont entre de bonnes mains.
L’effort pour demander de l'aide peut souvent être difficile, mais lorsque les jeunes parviennent à se surpasser et à prendre contact, c'est un grand pas en avant. Comme le dit K.C. : « Ça me réchauffe toujours le cœur quand un jeune commence à m'appeler lui-même. Je pense alors 'oui, nous avons franchi un très grand obstacle' ». Voir les jeunes s'épanouir en exprimant leurs préoccupations est fantastique, et c'est pourquoi il est important de continuer à les encourager à communiquer et à chercher de l'aide lorsque cela est nécessaire.
