K. C. is een verpleegkundige met een jarenlange carrière in de gezondheidszorg. Zes jaar geleden begon ze met het verzorgen van kinderen met reumatische aandoeningen en drie jaar geleden werd ze gevraagd om te werken met kinderen met een immuunstoornis. Voor haar was het een logische stap: "Kinderen zijn zo spontaan en hebben me al zoveel geleerd. Ik heb er heel weinig over hoeven nadenken omdat het zo leuk is om met kinderen te werken," zegt ze.
Op de ambulante kinderafdeling werkt K.C. samen met kinderen en jongeren die samen met hun ouders op consultatie komen. Ze vindt het belangrijk om de patiënten goed te leren kennen en daarom laat ze de kinderen vaak aan het woord: "Ik vraag altijd 'waar wil je eigenlijk met ons over spreken?' En soms komen er daar wel heel wat reacties uit: zo'n gesprek kan echt heel verhelderend zijn," zegt ze. Ouders zijn soms verbaasd over de vragen die hun kinderen stellen, maar K.C. vindt het belangrijk om de kinderen ruimte te geven om vrij te spreken.
Het is echter niet alleen belangrijk om naar de kinderen te luisteren, ook de ouders hebben aandacht nodig: "Ouders zijn ook een heel belangrijke doelgroep waar ik mijn aandacht aan schenk. Zij hebben begrip nodig, ondersteuning nodig en kennis nodig om hun kind thuis goed te kunnen begeleiden ," zegt K.C. . Een andere belangrijke taak van K.C. is om het transitieproces van kinderafdeling naar volwassenzorg te vergemakkelijken voor haar patiënten: "Tussen de twaalf en de achttien hebben kinderen tijd nodig om zelf kennis op te doen en vaardigheden op te doen. Dat is belangrijk om de overstap naar volwassenzorg zo goed mogelijk voor te bereiden." aldus K.C. .
K. C. spreekt ook over de verschillende manieren waarop ouders en jongeren contact met haar kunnen opnemen, waaronder per mail en telefonisch. Ze benadrukt dat het belangrijk is dat jongeren ook zelf contact opnemen omdat ze moeten leren om over hun ziekte te praten en hun administratieve zaken op orde te krijgen. Dit is een vaardigheid die tieners moeten meenemen naar de overgang naar de volwassenenzorg, waar artsen, wettelijk gezien, vanaf 18 jaar geen medische informatie meer mogen doorgeven aan de ouders.
Naar normaliteit streven met een PID
K.C. deelt in het interview ook haar bezorgdheden over het streven naar 'normaal' zijn. Volgens K.C. is het belangrijk om samen met PID-patiënten te streven naar ‘hun meest normale situatie’, waarbij hun persoonlijke definitie van normaliteit de leidraad vormt. De maatschappij heeft hoge verwachtingen voor gezonde individuen, en dat maakt het nog moeilijker voor degenen die ook nog eens lijden aan een immuunziekte. "Iedereen streeft naar ‘het normaal willen zijn’, zijn zoals al de rest. Maar normaal zijn, dat bestaat niet hè. Maar iedereen vult dat in op zijn eigen manier. En ik vind dat heel belangrijk om dit van mijn patiënten te kennen, zodat we samen in éénzelfde richting gaan en dat we samen streven naar de, voor hun, meest normale situatie." K. C. benadrukt dat het goed opvolgen van de patiënt de grootste uitdaging is voor de zorgverleners. Dit omvat het maken van belangrijke keuzes over studie, werk, woonplaats en relaties, waarbij de zorgverleners de patiënten ondersteunen en aanmoedigen om de juiste beslissingen te nemen. “Het zijn eigenlijk allemaal wel heel veel dingen die op hun pad komen, waar ze tegenaan lopen en dat wij samen met hen proberen te bespreken. En als ze het goed doen, dan geven we ze een schouderklopje. Iedereen heeft dat wel een keer graag om een compliment te krijgen, en dat geeft hen hopelijk weer wat energie om er verder tegen gaan.” aldus K. C. .
In een relatie tussen ouder, kind en arts is het van groot belang dat er goede ondersteuning geboden wordt. Maar wat is nu het allerbelangrijkste element in deze relatie? Op deze vraag antwoordt K. C. dat er veel elementen belangrijk zijn, maar voor haar is het allerbelangrijkste element: luisteren. “Echt luisteren naar datgene wat dat ze vertellen is belangrijk. En dat is meer dan alleen maar horen wat dat ze vertellen. Maar het écht luisteren, diepgang zoeken en zorgen dat je echt actief weet van ‘wat speelt hier nu’? En ‘waar zit eigenlijk het probleem’?” Ook naar ouders toe biedt K. C. graag een luisterend oor. Met deze aanpak tracht K. C. een goede basis te leggen voor een ondersteunende relatie tussen ouder, kind en arts.
Een betere ondersteuning van patiënten: de visie van K.C.
De ultieme wens van K. C. ? Een beter ondersteuning van patiënten. Ze benadrukt het belang van toegankelijke zorg voor patiënten, waarbij ze gemakkelijk toegang hebben tot verschillende zorgverleners. Dit geldt niet alleen voor medische zorgverleners, maar ook voor psychologen, kinesisten en ondersteuning door bvb. scholen en werk. "Er zijn heel veel mensen die niet weten waar dat ze überhaupt recht op hebben en niet weten welke mogelijkheden dat er zijn en dat eigenlijk allemaal zelf moeten uitzoeken. Het zou toch wel voor hen een heel grote hulp zijn moest dat allemaal aangeboden worden, moest er iemand centraal hen kunnen uitleggen van ‘ dit zijn de mogelijkheden’, ‘daar heb je recht op’."
K.C. benadrukt het belang van zo’n ‘centrale zorgcoördinator’, die zowel binnen als buiten het ziekenhuis patiënten helpt om op een eenvoudige en gecentraliseerde manier toegang te krijgen tot alle informatie die ze nodig hebben. Deze zorgcoördinator kan fungeren als aanspreekpunt voor patiënten. Door deze aanpak kunnen patiënten erop vertrouwen dat ze goed worden ondersteund, en dat er altijd iemand beschikbaar is om hun zorgbehoeften te coördineren en op te volgen. Hierdoor kunnen ze zich richten op hun behandeling en herstel, wetende dat alle aspecten van hun zorg in goede handen zijn.
De drempel om hulp te zoeken kan vaak hoog zijn, maar wanneer jongeren zichzelf kunnen overwinnen en contact opnemen, is het een belangrijke stap vooruit. Zoals K.C. het verwoordt: "Ik krijg het altijd warm als een jongere me zelf begint te bellen. Dan denk ik ‘yes, we hebben een hele hoge drempel overwonnen’". Het openbloeien van jongeren die hun zorgen uiten is fantastisch om te zien, en daarom is het belangrijk om hen te blijven aanmoedigen om te communiceren en hulp te zoeken wanneer dat nodig is.
