PID-organisaties

Een chronische ziekte kan een zwaar kruis zijn om te dragen. Daarom is het van groot belang om uw ervaringen en gevoelens te kunnen delen met lotgenoten. Deze PID-organisaties helpen u graag verder.

BePOPI

BePOPI is een nationale vzw bestaande uit vrijwilligers die zelf aan een primaire immuunstoornis lijden, familie zijn van een PID-patiënt of zich betrokken voelen met PID-patiënten. BePOPI is in 2021 opgericht en krijgt de steun van IPOPI (International Organisation for Primary Immunodeficiencies) en JMF (Jeffrey Modell Foundation). Beide organisaties overkoepelen alle PID-patiëntenorganisaties en bieden hen een wereldwijd draagvlak.
Naar de website van BePOPI
Naar het interview van de voorzitter van BePOPI

Bubble ID

Bubble ID is een initiatief van het Centrum voor Primaire Immuunstoornissen, UZ Gent. Bubble ID bevordert wetenschappelijk onderzoek en tracht mensen met een aangeboren immuunstoornis en hun omgeving te informeren, te ondersteunen en samen te brengen.
Naar de website van Bubble ID

KID Fonds

Het KID Fonds wil de zorg voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie verbeteren door de ziekte meer bekendheid te geven, informatie op maat van kinderen aan te bieden en wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen.
Naar de website van KID Fonds

RaDiOrg

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Tot deze koepel behoren meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziektes. Er zijn ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.
Naar de website van RaDiOrg

BPIDG

BPIDG staat voor Belgian Primary Immune Deficiency Group. Dit is een artsenvereniging met pediaters, hematologen, pneumologen en oncologen die zich specialiseren in de complexe materie van PID. De BPIDG-experten staan in voor het opstellen van richtlijnen, het ontwikkelen van patiëntenregisters, het vaststellen van een correcte diagnose en het optimaliseren van de behandeling van patiënten met PID.
Naar de website van BPIDG