De strijd van Marius en zijn gezin tegen een bijzondere aandoening
In een ontroerend en inspirerend interview delen Marius, een 10-jarige sportliefhebber en zijn moeder, Caroline, hun verhaal over de strijd tegen onzichtbare, maar geduchte tegenstanders: primaire immuundeficiënties (PID’s). Door hun persoonlijk verhaal te delen, krijgen we niet alleen inzicht in de medische hindernissen die ze moeten overwinnen, maar ook in de bewonderenswaardige veerkracht en vastberadenheid die ze elke dag opnieuw tonen.
Leven met een onzichtbare ziekte: het verhaal van Stefanie
Stefanie is een 41-jarige zelfstandige, getrouwd met Tommy en moeder van twee tieners, Kobe en Kato. Haar leven lijkt doorsnee, maar Stefanie kampt met een onzichtbare aandoening: primaire immuundeficiëntie (PID), een ziekte die lange tijd ongediagnosticeerd bleef. In dit interview deelt ze openhartig haar ervaringen, van de onzekerheid voor de diagnose tot het aanvaarden van haar aandoening.
Een sprong vooruit met BePOPI*: van lotgenotencontact tot grensverleggend onderzoek
In de wereld van zeldzame ziekten speelt de Belgische Patiëntenorganisatie voor patiënten met Primaire Immuundeficiënties, beter bekend als BePOPI, een cruciale rol. Aan het hoofd van deze vzw organisatie staat Wim De Geest, een vader die zich door persoonlijke betrokkenheid geroepen voelde om de leiding op zich te nemen. "Ik ben in maart vorig jaar tot voorzitter verkozen en ik kon dat worden, omdat ik zelf papa ben van Mirte: die is ondertussen 11 jaar en die heeft een vorm van PID," vertelt Wim in een interview.
Onzichtbare ziekte, onbegrepen symptomen: een inkijk in het leven van een PID-patiënt
Tijdens de World Primary Immunodeficiency Week in april worden mensen die lijden aan PID onder de aandacht gebracht. PID zorgt ervoor dat het afweersysteem van het lichaam niet meer goed werkt, waardoor patiënten extra vatbaar zijn voor infecties. Wij spraken met A.S. die al sinds jonge leeftijd de diagnose van Common Variable Immunodeficiency Disorder (CVID) kreeg, een van de vele ziektebeelden van PID. Vanwege haar ziekte geeft A.S. aan dat ze niet hetzelfde leven kan leiden als de meeste mensen, maar ook dat ze vaak op onbegrip stuit. In dit interview geeft A.S een inkijk op haar leven met deze onzichtbare ziekte.
Omgaan met een kind met PID: de moedige getuigenis van een mama & haar zoon
Tijdens de World PI Week in april wordt er extra aandacht besteed aan mensen met een PID. Primaire immuundeficiënties leiden tot een disfunctioneren van het immuunsysteem, waardoor patiënten vatbaarder zijn voor infecties. Maar wat is de impact van immunodeficiëntie op het leven van een kind of jongere? En hoe kunnen ouders hun kinderen helpen omgaan met deze ziekte? In dit interview delen N.T. (51) en U.T. (22) openhartig hun ervaringen, de steun die ze hebben ontvangen, het belang van informatie over de ziekte, en hoe ze hun dagelijks leven managen.
