N.T., moeder van drie kinderen, merkte al bij de geboorte van U.T. dat hij gezondheidsproblemen had. "Op drie weken begon hij al bronchiolitis te krijgen," vertelt ze. "Gedurende zijn eerste twee levensjaren werd hij zo'n twintig keer met spoed opgenomen in het ziekenhuis, altijd met ademhalingsproblemen." U.T. leed aan een koemelkallergie, en de artsen schreven zijn vele ziekenhuisopnames daaraan toe. Na een bloedtest bij een allergie-specialist en verschillende consultaties bij andere artsen, werd U.T. gediagnosticeerd met een variabele gemeenschappelijke immuundeficiëntie (CVID). N.T. vroeg de artsen wat de volgende stappen waren. Omdat U.T. op dat moment minder problemen had, antwoordde de arts: "Niets, we houden de wapens achter de hand voor later."
N.T. legt uit: "Het bleef in mijn achterhoofd zitten, maar aangezien U.T. het goed stelde, stelden we geen verdere vragen. Rond de leeftijd van tien jaar kreeg hij echter een ernstige nierinfectie." Ze besloot een immuniteitspecialist te raadplegen, Prof. Dr. F. Haerynck, die tests uitvoerde en de diagnose van CVID bevestigde. N.T. werd ook gediagnosticeerd met een IgA- immuundeficiëntie, nadat ze had deelgenomen aan een onderzoek dat werd voorgesteld door Prof. Dr. Haerynck. Na dit onderzoek werden ook twee kinderen van N.T.'s zus gediagnosticeerd met immuundeficiënties.
Hoe de behandeling zijn levenskwaliteit verbeterde
U.T. begon zijn behandeling op 10-jarige leeftijd bij Prof. Dr. F. Haerynck. Vóór zijn behandeling was U.T. vaak ziek om niets, met infecties aan handen en armen en geïnfecteerde ingegroeide nagels. "Elk klein sneetje dat ik had, raakte meteen geïnfecteerd," legde hij uit. "Wanneer ik tegenwoordig geen behandeling heb, voel ik dat ik het nodig heb omdat ik me moe voel ervoor." Sinds hij met zijn behandeling begon, komen deze dingen minder vaak voor. "Ik kan niet zeggen of ik voor mijn 10e altijd moe was, ik weet niet of er een verschil is, waarschijnlijk wel, maar op dat moment had ik het niet door," zegt U.T.
U.T. groeide op wetende dat hij een PID had, maar het is nooit een taboe voor hem geweest. "Ik heb er zelf nooit een taboe van gemaakt. Ik heb het nooit als iets beschamends gezien," zei hij. "Ik denk dat het moeilijkste voor mij was dat ik een fobie had voor naalden. Het klinkt misschien stom, maar dat was echt het moeilijkste toen ik jong was." N.T. voegde eraan toe: "We hebben alles geprobeerd: hypnose, lachgas, ...". U.T. benadrukte ook het belang van de steun die hij ontving, met name van het kindergeneeskundig personeel in Gent, die erg geduldig met hem waren. "Ik was in Gent en ik zat op de kinderafdeling en ze waren daar echt super aardig en heel geduldig, want ik was echt niet makkelijk. Dus ja, ik was goed omringd."
N.T. en U.T. hebben beiden een positieve houding ten opzichte van hun ziekte aangenomen en benadrukken dat ze opgelucht zijn toegang te hebben tot een behandeling. "We zijn altijd positief geweest," zei N.T.. "Er zijn zoveel mensen die in andere landen niet worden gediagnosticeerd."
U.T. legt uit dat hij tegenwoordig één halve dag per maand naar het ziekenhuis moet voor zijn immunoglobuline-infusie, maar verder is hij gezond en kan hij een normaal leven leiden. Het enige moeilijke punt voor hem is niet zonder beperkingen op reis kunnen gaan vanwege zijn ziekte. "Ik had graag een jaar willen reizen na mijn studie."
Adviezen van N.T. en U.T. aan patiënten en gezinnen die met PID worden geconfronteerd
N.T. & U.T. moedigen patiënten en gezinnen aan om niet bang te zijn om vragen te stellen en steun te zoeken bij mensen met vergelijkbare ervaringen. N.T. benadrukt: "Ik raad iedereen aan, als je dichter bij verenigingen kunt komen, is dat echt een bron van informatie. Het is belangrijk om te weten wat we hebben en hoe we moeten reageren. We moeten ook echt vertrouwen hebben in onze arts, want daar vinden we veel antwoorden. (...) Onze ervaring is dat ze echt de tijd nemen, het is een vertrouwensrelatie. Dus we gaan er regelmatig naartoe. Ze kennen ons goed. Internet is goed voor een eerste informatie, maar het heeft geen zin om te ver te zoeken."
N.T. voegt eraan toe dat het belangrijk is om de ziekte enigszins licht te nemen, maar zonder iets te negeren. "Je moet rigoureus en serieus zijn, maar ook vooruitgaan en je niet laten kisten." N.T. moedigt ouders en kinderen met PID aan om hun leven normaal te leven en niet de ziekte hen te laten definiëren. Ze raadt ook aan om niet overweldigd te raken door stress en om rigoureus en serieus te zijn als het gaat om zorg. Verder benadrukt ze het belang van openheid en het praten over de ziekte met hun omgeving: "zelfs als de omgeving het niet altijd begrijpt, is dat niet erg, we gaan door, we vertellen het hen, en wij weten dat het zo is".
